Kontroll, impuls och spontanitet.

En gång i slutet av mitt förra äktenskap slungade mitt ex ur sig frågorna. ”Har du alltid ett argument och en plan? Kan du aldrig bara vara lite spontan någon enda gång?!”

Och när jag svarade vällde gråten upp tillsammans med orden, som en stark överraskande intensiv flod. En sorgflod.

När jag svarade. ”Nej. Nej det kan jag faktiskt inte. Jag har aldrig vairt spontan i hela mitt liv för jag kan faktiskt inte det”.

Svaret var förstås också ja. Ja jag har alltid en plan. Ja jag vet alltid exakt varför.

Jag har läst all väsentlig litteratur på området vad jag än gör. Jag har analyserat, jag vet exakt vad jag gör och jag vet varför jag ska göra det.

Och orsaken till att jag alltid vet det är för att har jag ingen plan, vet jag inte varför, då kan jag heller ingenting göra. För jag kan inte vara spontan.

Och det som fick mig att gråta i det ögonblicket, det som öppnade en portal rakt ned i min djupaste sorg, det var den här insikten. Det är nämligen inte som när neurotypiska säger ”jag är inte spontan”.

Neurotypiska säger ofta saker inexakt, lite på en höft, mer grundat i känslor än fakta. Det en neurotypiker skulle mena när hen säger ”jag är inte spontan” är att de helst följer rutiner, eller inte är särskilt flexibla.

Det jag däremot insåg så tydligt när jag besvarade min makes fråga var att jag kan inte, det är en förmåga jag inte har, ett absolut handikapp. Jag är inte inflexibel jag är helt enkelt i avsaknad av förmåga till spontanitet.

Och det här är orsaken bakom varför jag och andra autister har så svårt med oväntade förändringar, brist på information, otydlig kommunikation och övergångar. För om mina planer plötsligt ändras, då vet jag inte vad jag istället ska göra, och jag kan alltså inte göra någonting, jag blir stående förlamad i steget i avsaknad av en inre mental förberedelse, plan och strategi.

Och det är ett smärtsamt tillstånd att vara så berövad sin handlingsradie som man blir när något som tänkt var inte gäller, det är att befinna sig i ett limbo, man är omgiven av flödande tid men oförmögen att befinna sig i den.

Samtidigt skulle många som inte levat helt nära mig nog bli förvånade av min utsago ”jag saknar förmåga till spontanitet”. Många skulle uppfatta mig som spontan på ett sätt som ibland är direkt dumdristigt och happy go lucky. En glad obotlig optimist som gärna ”testar gränserna” en bra bit över den gräns som andra ser tydligt målad på marken.

Men det här bygger har jag insett på ett missförstånd. När jag agerar ”spontant” i andras ögon så är det inte neurotypisk spontanitet. Nej det är impulskontrollproblematik som det kliniskt kallas, det är Het i min ADHD som hissat upp piratflaggan och tagit över mitt inre roder utan ett ögonblicks varsel.

Neurotypisk spontanitet är avundsvärt trivsam och lagom. Den är ett agerande utifrån ett överflöd.

Ett överflöd av flexibilitet som kan leda neurtoypikern på handlingsvägar så som ”a ja nu blev mötet inställt. Men det är ju vackert väder! Om jag skulle passa på att gå ut i solen en stund i stället? Kanske sätta mig på en uteservering med Nanette rent av? Vi behöver ju ändå reda ut det där med Krister, och så får jag samtidigt lite solsken till livs.”

En nivå av lagom avvägd spontanitet som för mig är avundsvärd men inte ens möjlig att eftersträva eftersom jag känner mig själv nog mycket för att veta att med min hjärna finns inte den nivån av flexibilitet och den kommer aldrig heller att finnas. Nej men min ADHDimpulsivitet å andra sidan, den sätter mig ibland i stånd till drastiska och omedelbara beslut.

Jag fattar beslut på ett ögonblick och beslutet är alltid ”ja för fan” om det jag har att ta ställning till är lustfyllt, utmanande eller innebär en risk. Nu är det ju inte så med ADHDimpulserna att de är blinda beslut, jag har även när jag tar dem en bakomliggande kunskap om läget, det ÄR ett val jag gör även om det inte verkar så för omgivningen, därför att ADHDhjärnans tankeprocess är oerhört snabb.

Snarare är det så att mina ADHDledda val är annorlunda än de en neurotypiker skulle göra i samma situation. Många gånger faktiskt den direkta motsatsen.

Därför att impulsen kickar in i ett mentalt sammanhang som vi för enkelhetens skull kan kalla ADHDhyper. Och det, till skillnad från aspergerhyperfokus och överhuvudtaget aspergerledda beslutsprocesser, är ett beslut som faktiskt vilar på en känslomässig grund.

Närmare neurotypikerns touchy feely än så kommer nog inte jag. Och det ADHDhjärnan finner lustfyllt, i stor kontrast till folk i allmänhet, är den här sköna ovissheten.

Att det kan gå på flera olika sätt och man kan inte helt säkert säga att det ska gå bra. Då flödar det till av adrenalin, jag badar i dopamin, jag blir glad, jag ser världen kristallklart, jag känner lugn, jag nästan svävar fram ovanför marken.

H:et i ADHD älskar att säga ja! Och det inför en dynamik i mitt liv.

Jag är inte bara en rutinbunden professor som inte vill ha mina cirklar rubbade. Utan jag ställer mig framför nazistmarchen och säger ”stopp där här får ni inte gå!”, jag skriver en bok, jag startar ett företag, jag tar in en hund som behövde en fodervärd, jag köper den där lila jeepen när jag är på Norrlandssemester för att den ändå är så billig (om jag inte hade haft en make som höll i plånboken och saknade H i sin ADHD som lyckligtvis kunde hålla tillbaka just den impulsen) , jag säger emot väktaren både före och efter det att han har brutit av min arm, för han HAR ju fel.

Och jag känner inte smärtan när benet knäcks, faran avskräcker mig inte, tvärtom den gör mig så lugn, den gör mig så glad och jag vet att jag kommer att fixa detta och fixa allt. För kaospiloten är ju påkopplad, ADHDhyper är förföriskt, en gränslöshet som är en styrka jag känner just då.

Jag vet hur stark jag är och att om andra saknar den här styrkan då vinner jag, då går det min väg. Problemet med ADHDhyper förutom det uppenbara att man riskerar att då och då åka på en rejäl omgång stryk, är ju att det inte är spontanitet utan impulsivitet.

Alltså är man stark i nuet, men man är också begränsad till nuet, konsekvenserna bortom nuet är oväsentliga och har inte med belustfattarjaget att göra. Och okej för mig faller det ofta ut väl.

Jag kan ta hand om hundar och har haft stort utbyte av mina djur. Att skaffa barn var mitt bästa belut någonsinn. Jag har fått saker skrivna och gjorda som var värdefulla för mig och som jag hade mått dåligt om jag fegat för.

Men ändå. Nackdelen med ADHDmotorn är att man saknar överblicken av ett konsekvenstänk och ett långtidsperspektiv. Man kastar sig in och det är all in.

Det känns, det kostar, det är skönt att det kostar. Man skrattar när armen bryts av och säger nonchalant till väktaren ”att du bryter av min arm gör inte att du har mer rätt!”

Sen får man gå med en trasig nerv i armen och äta morfin ett halvår för att klara av det dagliga sjukgymnastikprogram som gör att en arm som ligger som en död fisk i oerhört små steg kan börja återta sin rörelseförmåga. Var det värt det?

Det är en fråga som är onaturlig för mig, för den baseras på att jag skulle ha förmågor som jag helt enktelt saknar. Förmågan att backa, förmågan att se nyanserat på en konflikt jag är mitt uppe i, förmågan att göra spontana och övervägda val.

Jag kan inget av det där. Jag är inte spontan.

Att jag måste hålla i min hand för att inte trycka på den röda knappen när det står ”tryck INTE på den röda knappen” över den handlar inte om spontanitet. Människor som är spontana vill inte trycka på knappar som det står ”tryck inte här” på.

Jag VILL det, för jag är impulsiv. Och mitt impulsprogram säger mig att det är ett värt beslut att utlösa händelseförlopp för att se vad som händer då. För att få flöda ut, bli glad, bli lugn, plötsligt kunna agera i nuet trots att det saknar instruktionsmanual.

Jag vill verkligen inte ha en  annan neurologi än jag har. Jag skulle aldrig vilja leva det som från mitt perspektiv förefaller vara det ganska bleka neurotypiska livet där man inte på djupet får gå in i saker, verkligen avnjuta dem, avkoda dem, SE dem, där kunskap och analys och intresse från min synvinkel sett nästan är helt frånvarande, eller orka med det där fokuset på trivia och andra människors åsikter, känslor och reaktioner.

Men samtidigt. Så klart känner jag ibland djupt avsaknaden av de förmågor jag faktiskt saknar.

Jag vet att jag har specialförmågor, eller superkrafter om ni så vill, som neurotypiker saknar. Men ni neurotypiker har också förmågor ni tar för självklara och som jag inte har.

Ibland blir ni arga på mig, frustrerade, besvikna, hånfulla eller helt enkelt vantror det faktum att jag saknar sådana ”självklara” förmågor. Jag uppmanar er idag till att istället försöka känna en ödmjuk tacksamhet och glädje för de förmågor som ni faktiskt har, som helt vanliga jävla svenneneurotypiker.

För alla människor har faktiskt inte dem. Och vanliga eller ej, det är fina och fantastiska förmågor ni har som ni har stor glädje av!

Tänk så härligt att kunna vara flexibel, utan kostnad kunna ändra eller modifiera sina planer på ett ögonblicks varsel, kunna ta beslut mindre snabbt och resolut men med god överblick över både tidsåtgång och konsekvenser på kort och lång sikt, tänk att aldrig känna fysisk smärta över ögonkontakt, beröring eller att någon har flyttat på skrivbordslampan, att känna små finlirskänslor som melankoli, att för det mesta känna sig som en i gänget i olika miljöer, att kunna hålla inne med sin åsikt av diplomatiska skäl, att inte få social baksmälla och kunna få fram vad man vill ha sagt utan att förlora uppmärksamheten på medmänniskans mottagande och reakrioner.

 

NÅGRA POPULÄRKULTURELLA SKILDRINGAR AV AUTISTISKA ERFARENHETER

Så talade Zarathustra,

NietzscheNietzsche är ju minst sagt en kontroversiell filosof som utsatts för många såväl filosofiska som politiska tolkningar. Själv gör jag först o främst en personlig läsning utifrån det övertydliga faktum att Nietzsche var autist och särskilt i Zarathustra beskriver den autistiska växlingen mellan att gå inåt (i mutism, shutdown eller bara isolera sig för kortare eller längre tid) och att sen åter rikta sig utåt som deltagare i världen och bli (i bästa fall) den lekande människan.

Den här beskrivningen av vandringen inåt för att hitta visdomen i en inre kompass och ensamhet (typiskt för alla introverta för övrigt) och sedan återfå lusten och engergin att leva och verka bland människor är väldigt talande.

Dessutom sättet som den vise relaterar till andra människor, han är med och leker, men blir precis som autisten aldrig helt en vanlig människa, deltagandet är en lek eller ett rollspel. Också temat om att Gud är död därför att jaget är Gud är väldigt autistiskt.

 

Harry Potter, J.K. Rowlings

En serie att älska. Rowlings bokserie kan läsas och tolkas på många parallella vis.

De tydligaste läsningarna är väl den religiöst(filosofiska med Voldemort och Potter som Krist och Antikrist, samt den politiska läsningen som varnar för tilltagande fascism och pekar på gråzonerna inom det borgerligt demokratiska sammhället där det ena kan övergå i det andra.
En väldigt fin och nyanserad politisk skilldring där den idoliserade goda antifascistiska pappan också kan visa sig vara en simpel skolgårdsmobbare o.s.v. Rekomenderad barnlitteratur på min lista.
Men i det här sammanhanget och för mig är bokserien framförallt en fantastisk beskriving av att växa upp som aspie, eller i Hermiones fall som twice exceptional. Hela trollkarls- och häxvärlden är i denna läsning autismspektrum, medan mugglarna är den neurotypiska världen. Slytherins ”old families” är NPFsläkter där det är ett rent undantag om någon föds neurotypisk, men sånt händer ju, ynkar finns.
Men man kan naturligtvis också födas som NPFbarn i en mugglarfamilj. Och alla mugglare hatar inte sitt släktarv o sin avkomma så som exempelvis Harrys fosterfamilj gör, utan exempelvis Hermiones mugglarföräldrar ger henne fullt föräldrastöd så som den hon är.
Eleverna på Hogwarts är olika typer av NPFindivider. Exempelvis ADHD-tvillingarna Fred o George, 2e tjejen Hermione, ADD-aspie tjejen Luna Lovegood, Neville Longbottom med sina stora inlärningssvårigheter o.s.v.

Men framförallt handlar ju boken om utmaningen att växa upp som aspie i en neurotypisk värld, där man inte alltid är älskad precis. Här blir Harry Potter och Voldemort exempel på två utvecklingsvägar ur samma grundförutsättningar.

Och boken ger hopp, man är aldrig predestinerad att växa upp till en skolskjutare full av resentiment som Voldemort, utan man kan liksom Harry Potter också finna vänskap och gemenskap och använda sina speciella förmågor till att göra något postivt för världen.

Då blir valet också att välja tolerans och neurodiversitet framför elitisktisk aspie supremacy.

En stor behållning av boken läst på det här sättet är givetvis också den fina och kärleksfulla skilldringen av en aspietjej som Hermione. Något som också Tony Atwood noterat och pratar om i ett av sina föredrag om kvinnor på spektrum, och om hur J.K Rowlings själv sagt att Hermione är något av en symbolisk skildring av hennes eget sätt att vara när hon växte upp.

På marmorklipporna, Ernst Junger

Ja jag vet inte hur mycket det finns att säga om den här boken. Junger var en inspiration för de ledande nazister som skapade Tredje Riket, och han var radikalkonservativ.

När han mitt under nazisternas styre skrev På marmorklipporna, som var en uppgörelse med hela den nazistiska mentaliteten o styret som beskrev dem som en blodig slaktarpöbel, så kan man ju lätt föreställa sig att det inte var det mest populistiska han gjort. Men han råkade självklart inte så illa ut som han skulle ha gjort om han inte varit en ikon för nazisterna innan marmorklipporna.

Förutom det helt uppenbart aspiga i att skita i konsekvenserna och vad som förväntades av honom och ändå säga vad han tyckte bara för att han tyckte det, så är marmorklipporna en autistisk bok på andra sätt också. De manliga huvudpersonernas avskilda liv i en klippgrotta, där de vill ägna sig åt Jungers idealliv att systematisera vetenskapliga fynd från naturen i fred från pöbeln och civilisationen är ju ganska talande.

Surfaceing, Den ätbara kvinnan, Kattöga m.fl. Margaret Atwood

Margaret Atwood är en mycket mångsidig författare, och att hon inte har fått något Nobelpris än, medan en sån som Bob Dylan har fått det, är ju en ren skandal. Hennes mångsidiga författarskap har tagit upp många teman.

Inte minst det kvinnopolitiska, och jag väljer det ordet istället för feministiska, för hon kritiserar även på ett skarpt sätt tendenser inom feminismen i böcker som exempelvis The handmaids tailThe handmaids tail och Oryx och Crake är också exempel på hennes oerhört intresseväckande dystopiska romaner.

Men vissa av hennes böcker har ett annat mer privat tema som handlar mycket om att se och förstå världen ur en autistisk synvinkel. Också hennes språkbehandling och inresse för att skärskåda ords nyanser är väldigt autistiskt på ett sätt som jag relaterar mycket till, då jag också tillhör den här verbala falangen av autister.

Framförallt bör man läsa uppväxtromanen Kattöga. Den handlar även om svårigheten för en autistisk flicka att bli vän med och lita på andra flickor och sedemera kvinnor då hon inte förstår det sociala spelet och utsätts för den sofistiskerade form av mobbing maskerad som ”vänskap” som många NTflickor ägnar sig åt.

Vuxna kvinnors autism skildras fint i Den ätbara kvinnan, om en kvinna som börjar identifiera sig med maten hon äter, och blir ihop med en man utan framtid just för att slippa den där framtiden, och slutligen om den symbolhandling hon tar till för att befria sig från kravet på att gifta sig med och bli konsumerad av den neurotypiska man alla förväntar sig at hon ska se som ett kap.

Surfaceing är en annan bok som tar upp det här rituella sättet att ta sig an o förstå skeenden i livet.

Dancer in the dark, Von Trier

Dancer in the dark är ju en av de filmer där den radikalkonservativa Von Trier börjar diskutera religiösa teman ur kristet perspektiv. Men vid sidan av det är det också en ikonisk film om att vara autist, framförallt autistisk kvinna, i en värld som inte tillåter avsteg från byråkrati, en värld som på kort eller lång sikt dömmer oss till döden.

Otroligt fint gestaltat av Björk som av allt att döma är en autistisk kvinna med ADHD, får vi följa huvudpersonens från början dömda projekt att överleva i en värld där hon är ”utlänningen” o lever på nåder hos en man som utnyttjar henne.
Hon är också på väg att bli blind men hon har en inre värld av musikalnummer som hon flyr till för att orka med verklighetens dödliga tristess. Hon hör och använder alla ljud omkring sig på det sätt vi autister som har extremt bra hörsel ofta gör, hon hör alla nyanser och stimmar genom att göra om dem till musik och glädje.
Men när hon sitter i dödscellen blir det tyst. Absolut dödstyst. Dödscellen i Dancer in the dark är den absolut otäckaste filmscen jag någonsin sett.

Buffy the Vampireslayer, Joss Wedon

Ja det här är ju den lättsamma feelgoodposten på den här listan. Wedons ambition när han gjorde Buffy var ju framförallt att vända på könsrollerna för att låta den snygga smådumma blonda tjejen få vara hjältinna, slayer och badass. Vilket han lyckas fint med. Men vid sidan av detta så är också huvudpersonerna i denna serie så underbart NPF.

Från the slayer själv som är en normalintelligent tjej med väldigt mycket ADHD, till en del extremt aspiga karaktärer, som exempelvis the watcher: Giles, och framförallt Anya Jenkins som är den mest träffsäkra och underbara komiska skildring av en aspiekvinna som någonsin gjorts i filmmediet.

Men ingen i gänget är helt neurotypisk, utom möjligtvis Xander, som ju också är med just för att han inte har några speciella talanger, han är bara lite lätt nördig och en comic relief.

Precis som i Harry Potter där Lupin kämpar med sin varulvism gör även Oz det i Buffy, utan tvekan en bild för hur en del av oss måste kämpa mot ilskemeltdowns och anger issues. En annan spännande karaktär är så klart Spike, den coola ADHDkillen som är vampyr men har varit en människa en gång, och mot sin vilja upptäcker att han är mänskligare än han tror när han kärar ned sig i Buffy.

Det går ju inte att dra allt spännande som händer i dessa många säsonger av teveserie men den är sevärd ur många aspekter, inte minst om man vill identifiera sig lite med andra som NPFperson.

Lillians Liv, Kate Creenville

En bok om en syster och en bror som växer upp i ett borgerligt hem. Fadern och modern är dysfunktionella och uppenbart autistiska. Fadern är våldsam mot sin dotter och fixerad vid olika ”fakta” som är hans ”forskning” som aldrig leder till någonting konkret, och mamman är sensoriskt känslig och orkar inte riktigt ta hand om sina barn.

Men det är skildringen av barnens sätt att tänka, uppväxt och vidare liv som är den stora behållningen. De är uppenbart 2ebarn, begåvade och autistiska.

Lillan är som många aspietjejer ingen girly girl, hon drömmer om äventyr och vill hänga med killarna, för henne finns ingen framtid i det borgerliga liv som ”dam” som förväntas av henne, och hon slutar som bag lady i storstaden, efter ”livsval” som på typiskt autistiskt sätt egentligen inte är val.

Hennes bror, som pappan förväntar sig så mycket av, uttrycker som sin första ”ambition” på systerns fråga att ”jag vill bli döv.” Han är också som en typisk aspiepojke inte någon killkille och passar inte heller han in i förväntningarna på vad han ska vara och bli utan glider sakta men säkert in i selektiv mutism.

Klätterbaronen, Italo Calvino

De tre berättelserna Klätterbaronen, Den tudelade visconten och Den obefintlige riddaren är en serie som Calvino skrev i satiriskt syfte för att med symbolisk berättarteknik kritisera och diskutera den då samtida italienska vänstern. På grund av den extrema symboliken i dessa historier kanske jag har läst in lite för mycket när jag också ser ett autistiskt tema i just Klätterbaronen.
Men det är ju helt klart så att den ovanliga vilja den lille baronen visar när han en dag klättrar upp i ett träd och säger ”jag ska aldrig mer komma ned igen!” och sen faktiskt aldrig mer gör det heller, är typiskt för vissa autister. Neurotypiker kan säga saker i affekt men brukar i allmänhet inte mena dem efteråt, och därför kan de bli extremt förvånade när vi ibland verkligen fullt ut har menat exakt vad vi säger. Det är därför det är så fatalt att lyssna på råd som ”blir hon bara tillräckligt hungrig så äter hon ska du se” när det gäller ett barn på autismspektrum!

Klätterbaronen fick också ett mycket intressant och innehållsrikt liv, trots att det tillbringades från trädtopparna. Det finns också en fantastisk bifigur i form av lille barnonens syster, som jag helt klart också uppfattar som en aspietjej.

Hon har mot sin vilja av familjen tvingats att ta på sig nunnedoket och leva isolerad i hemmet. Hennes tillbakahållna men oerhört starka hat manifesterat i de oerhört obehagliga och märkliga matkreationer hon lagar till familjen är något man aldrig glömmer.

 

Tankar på Världsautismdagen

Imorgon är det världsautismdagen. Och jag är autist och har ett autistiskt barn hemma så därför misstänker jag att jag inte hinner skriva något eller ens tänka en riktigt sammanhängande tanke under hela morgondagen, för vår vardag är intensiv. Därför borde jag väl skriva något här ikväll att lämna uppe till morgondagen.

Jag rockar sockarna de flesta dagar. När folk gör det som ett jippo blir jag mest förstummad.

Folk som inte förstår våra behov eller våra barns behov, som skriver oss på näsan var gränserna går för i vilken mån vi ”får” eller ”kan” vara de vi är födda att vara, ska visa sympati för vår rätt att att ”vara olika” genom att härma en av våra svårigheter. Charmigt.
Och så finns det alla autister som aldrig någonsin skulle rocka några sockar, som inte tål en skrynkla på skjortan eller att ena sockan fått en annan nyans av grå än den andra genom åren då de tvättats. Som inte kan delta i ett sådant jippo just därför att de är olika.
Och sen finns det ju alla som tycker att vi är sjuka eller skadade. Förgiftade. Produkten av för mycket tevetittande, dumma mammor eller för lite styk nuförtiden.

Alla som tycker att våra barn måste man sitta på, hålla fast och polisgreppa bakom ryggen. Det måste man. Det är så man gör minsann hur skulle du göra själv?
Det är avvikandet. Avvikandet man inte valde.

Man vill vara en av de andra morsorna på simskolan. Man vill vara en som smälter in bland kollegorna på jobbet, man vill inte sticka ut så förbannat.
Man ägnar så mycket kraft åt ”passing”, ”pretending to be normal”, en del bränner ut sig i processen, att försöka låsa upp de där dörrarna och passera som en av er. Men jag gav i och för sig upp ganska tidigt det där. Jag visste så väl att jag inte var som de neurotypiska.

Inte alls faktiskt. Jag visste att jag var på djupet annorlunda.
Men jag hade ju inte det ordet, neurotypisk. Jag hade inte det andra ordet heller, neuroatypisk.

I avsaknad av de orden tänkte jag på er som Människorna, alla andra. Det gör en stor skillnad. Och jag vet att ni tänkte och kände på samma sätt, på en instinktiv nivå.

Autister är De Andra, monstren, de omänskliga, icke-människorna, de som är som människor inte ”kan” eller ”ska” vara, bortbytingarna.
Superkrafterna. Att jag kunde smaka på dofter som barn. Att jag vet vissa saker intuitivt. Jag säger till min karl åk inte med bilen idag. Men han åker med bilen för han är en rationell människa. Han kommer hem och har kört in i en refug.
Hur visste jag det på det intuitiva sättet? Min processtid är långsam, jag är fyrkantig och oflexibel i en sådan omfattning att jag är ökänd för det. Men allt jag kan säga är att i vissa lägen har jag processat information i en omfattning som andra inte kan föreställa sig på en jävla sekund.
Däför att jag tar in ALLA detaljer. Väderförhållanden, stämningen i luften (kanske hans humör också var med i spelet), jag vet inte allt vad det kan vara. Men när jag vet något är det inte tu tal om saken, jag VET. Men det bortser folk från för sådana förmågor har inte människor, det är väsen som har det, autister.
Att jag minns saker från tvåårsåldern och framåt, tydliga exakta minnen. Att jag minns vad folk sagt ordagrannt, som ljudinspelningar, och många rum jag varit i ser jag som på foto inuti huvudet.

Men så kan man ju inte vara. Så är inte människor.
Människor känner svartsjuka. De går inte och ältar i åratal att en partner flyttade bort min lampa från mitt bord utan att fråga mig fast jag sagt att det bordet är mitt och där vill jag ha sakerna som de är. Inte samtidigt som hon skulle tyckt att otrohet vore en betydligt mindre allvarlig grej.

Så prioriterar och känner inte människor.
Så jag måste förtränga eller ljuga för mig själv. Hävdas det.

Men nu är det ju som så att en grej jag absolut inte gör är ljuger för mig själv eller är ens det minsta jävla uns otydlig. Jag bara är inte riktigt mänsklig du vet.
Rutinerna. De var en hemlighet i så många år. Jag sa inte ens till mina allra närmaste att jag gör allt efter personligt uttänkta irrationella mönster vars enda syfte är att de bringar mig en känsla av harmoni och ordning och kontroll.
Jag sa inte ens det till mina allra närmaste. Jag sa inte det till mina partners, mina vänner eller min familj. Inte för att jag skämdes.
Jag vet skam. Jag har ADHD. Jag har känt mycket skam i mina dagar för min oförmåga att behärska vrede, för oordningen i mina hem, för alla försena ankomster, uppbrott, oförmåga att hålla i min ekonomi, tusen saker skam skam skam.
Men när jag inte berättade om mina ritualer, om mitt sätt att leva och göra saker för någon levandes själ, berodde inte det på skam. Det berodde på en mycket mycket djupare känsla än så.

En djup övertygelse om att mitt sätt att vara är SÅ annorlunda, så avvikande från det som anses vara mänskligt över huvud taget, så jag kan inte nämna det för INGEN kan förstå det. Ingen. Kan. Förstå. Det.
Så kände jag i 40 år. De 40 år det tog fram till den dag jag fick diagnosen Aspergers syndrom.

Och jag blev en i det där jobbiga gänget som koketterar med mina NPFdiagnoser, som om de vore en grej, nästan något coolt och rockstjärneartat. En sån där jobbigt unik snöflinga som ska stå och skrika ”kolla mig va annorlunda jag är här va jag har NPF det har inte ni!”
Så ni behöver känna er lite sura så som ni får kämpa och slita med att nå upp till den där lite unika edgen på personligheten som det senkapitalistiska samhället kräver av goda självförsäljare. Jag borde kanske inte göra en sån jävla show av att jag är autist. Som att jag nästan vore stolt över att jag är en freak of nature.

Men jag gör väsen av det. För det händer något inom en människa som har levat som autist utan diagnos i 40 år.

Det händer något när man plötsligt en dag kan säga högt ”jag gör saker enligt ritualer. Hela dagarna. Jag följer mönster i allt.

Jag kunde som barn inte vistas i rum där tavlorna satt osymetriskt upphängda på väggarna. För det gjorde så ont.

Nej du förstår inte det gjorde ONT. I KROPPEN. Jag blev varm och det stack som små stjärnor under huden, hela nervsystemet kom i uppror jag stod inte ut.
Jag VET hur element ska vara placerade i förhållande till varandra. Jag bryter samman när folk strutar i planeringen och ändrar allt i sista stund för det finns dolda osynliga mönster bakom de synliga mönsteren, och jag har ett eget mönster som jag har ritat efter en analys av både de synliga och osynliga mönstren. Så när du ändrar på en sak i planeringen så övergår universum i kaos, ordlösheten väller upp i mig, det sticker under huden och jag, kan. inte. hantera. det.”
Det händer något när man inte bara kan säga detta, när man dessutom kan tillägga ”Jag är så här. Det är mitt sätt att vara. Det kommer naturligt för mig.
Jag gör så för att då mår jag bra och när jag gör på något annat sätt så mår jag dåligt, för ditt sätt, det som är rationellt för dig, det är irrationellt för mig. Och jag lever inte ditt liv för dig, jag lever mitt liv för mig.

Jag mår bra av ritualer, jag mår bra av att inhämta och sortera information, jag mår bra av att allt är planer och ingenting är spontant, jag mår bra av att härma er, att ikläda mig människohamn och leka människa i sampel med er, och sen gå hem och göra mina ritualer.
Det är INTE inautentiskt. Det är MITT sätt.

Det är lika djupt mänskligt som det neurotypiska är mänskligt. För jag är autist och vi är också människor. Inte sämre människor. Bara väldigt annorlunda människor.”
Så det blir väl mitt budskap på Världsautismdagen då gissningsvis. Nej, vi är inte alla lite autister.

Inte alls, vi på spektrum upplever delvis helt andra sinnesförnimmelser och känslor än ni andra, vi gör på helt andra sätt och våra tankar blir inte samma tankar som de som trendar i samhällets neurotypiska centrum. För de är sprugna ur helt andra erfarenheter.
Men vi är inte bortbytingar för det, våra erfarenheter har namn och förklaringar, vi är inte otänkbara, ologiska, sjuka, skadade elelr fel. Vi är precis de vi ska vara. Vi existerar i vår egen fulla rätt.
Vi och våra barn har också rätt till kunskap om oss själva, till ett namn på våra svårigheter och styrkor så som vi får via spektrumdiagnos, och tillgång till gemenskapen i vår autistiska kultur. Förneka inte era barn rätten till sin identiet, det är inte välmenande att isolera barnen från självförståelse och låta dem växa upp i den fruktansvärda tystnaden som uppstår när ens djupaste erfarenheter inte får vara del av mänsklighetens erfarenheter i stort.

Min dotter och jag, två olika sorters autistiska tänkare.

När man själv är aspie och är mamma till en dotter som är aspie så lägger man märke till hur autism kan yttra sig så olika fast man har samma diagnos och är närmsta släkt dessutom. Ibland har man gemensamma nämnare också.

Jag brukar ofta känna igen folks ansikten eller utseenden, men ha problem att placera i vilket sammanhang jag träffat dem. Och namn är jag totalt hopplös på att minnas.

När jag var i dotterns ålder, hon är på väg mot sju år gammal, levde jag helt i min egen värld med det pågående nuet runt mig som skiftande centrum. Jag visste inte vad något barn på lekskolan, där jag gick ett helt år i samma grupp, hette. Jag visste heller inget om dem som personer för sånt frågade inte jag och hade inget fokus på.

Jämfört med mig i samma ålder är min dotter ett under av social kompetens.  Hon kan namnen på flera av sina klasskamrater och inte bara det, hon till och med refererar till olika sociala skeenden hon upplevt i förskoleklassen, både mellan henne och andra men också mellan två eller flera andra barn, och reflekterar kring varför de sa eller gjorde som de sa eller gjorde. Hon har till och med en analys eller hypotes ibland, och den brukar ofta verka rimlig.

Men antagligen är denna skillnad i autismens uttryck mellan mig och dottern det som gör att hon är hemma med utmattningsdepression som sexåring också. Även om skolans vägran och oförmåga att anpassa så att hon får rätt stöd för att orka är grundorsaken.

Hon har en jävla koll. Jag gick omkring med huvudet i glaskupan och visste inte att det fanns ett socialt samspel man skulle bry sig om, var omedveten om att jag hade ett utseende, jag ville ha kläder för att de var knallgula vilket jag gillade, eller för att de hade roliga toffsar att ta på, och förstod absolut inte poängen eller logiken med att leka, så som NTbarn lekte. Min dotter däremot började välja sina egna kläder i treårsåldern och sa då saker som ”nej jag kan absolut inte ha de strumporna! Den rosa ringen på dem passar inte med knapparna på blusen!!”

En del av er kanske reagerar på hur väl jag kan minnas, kategorisera och verbalisera hur jag respektive min dotter fungerar? Men att kategorisera, minnas och verbalisera är mina tre största superkrafter. Intuition ibland också faktiskt.Samt göra upp planer, se mönster, och följa mönster i hur jag gör saker.

Men jag tror att om jag inte sorterade, kategoriserade, planerade, verbaliserade och samlade och sorterade information så mycket som jag hela tiden är upptagen med att göra, då skulle verkligheten flyta undan som ett skynke och under den skulle det ickeverbala autistiska grundtillståndet, glaskupetillvaron, vara det som återstod. Så det är ju därför dessa ”ritualer” och ”obsessions” är av central betydelse för mig.  Vilket NTmänniskor eventuellt inte kan förstå, för de vet ju inget om något av det här.

För övrigt är mitt första minne från innan jag fyllde två. Jag satt i en sittvagn som pappa körde, hans kompis var också med. Vi gick genom en park med stora lövträd i Stockholm och det var dimma.

Hans kompis sa ”det är ju så dimmigt så man ser inte handen framför sig ens!” Och jag minns beundran jag kände när jag tänkte på vad han sa för jag tänkte ”det är ju sant – man sträcker ut handen o ser den inte framför sig!” Jag visste ju inte att det han sa var ett slitet uttryck.

Det är också av den här orsaken det är en mycket dålig idé att försöka gaslighta mig. Jag minns nämligen nästan ALLT. Utom varför jag just gick in i rummet o vart jag lagt mina nycklar.

Men vad någon sa till mig i ett samtal det minns jag inte på ett ungefär, utan jag minns det ordagrannt, som en ljudinspelning i huvudet. Så om någon säger till mig ”så sa jag inte alls!” blir jag inte stressad över att det är osäkert hur det egentligen var, jag blir enbart förnärmad över att denne förvrider ett skeende och uttalande som jag VET hur det gick till och vad som sades och inte sades.

Jag har ofta ett fotografiskt minne av miljöer också, särskilt sådana jag jobbat eller pluggat i. Och i princip all information jag läser lägger jag på minnet, information från böcker o hemsidor lagarar jag, liksom låttexter och instruktionsmanualer. Sen kommer kanske inte vissa fakta att få plats, som vad skivan hette eller vilken avhandling vilken forskare nådde den slutsatsen i o.s.v.

En del, på HAB till exempel, föreslår att jag ska avlasta mig själv genom att föra in fakta och saker jag behöver minnas i anteckningsböcker, eller göra visuella reminders o.s.v. För att få mer plats till annat fungerande. Men jag vet att det går liksom inte.

Jag memorerar saker och sparar dem som verbala filer det är så jag gör. Jag tror inte jag KAN läsa något och sen glömma det så jag kan återupptäcka det i en anteckning. Och så undrar folk varför man blir trött så ”fort” varför man orkar så ”lite” om man kanske är ”lat” o.s.v.

De har ju ingen jävla aning om hur en NPFhjärna lagrar, memorerar, analyserar och tar in utan avbrott samtidigt som man har en sensorik som inte stännger ute minsta pip till intryck… Om mina förmågor var de som värderades i det här samhället hade jag lätt blivit miljonär.

Jag tyckte det var så bra och intressant när Tempel Grandin pratade i The world needs all kinds of minds, om olika typer av autistiskt tänkande. Även om jag tycker hon gör det för enkelt i sin kategoriindelning tror jag att det är så, vi är specialiserade på olika vis.

Dottern är en visuellt spacial tänkare, hon förstår en teknisk konstruktion eller hur man äter med ätpinnar eller skjuter en pilbåge DIREKT efter att ha SETT det en gång. Hon har också en utpräglad begåvning för mattematik. Jag däremot är helkass på matte.

Och jag är en annan typ, en verbal tänkare, eller verbaliserare kanske. Grandin sa ”My brain is like google for images.” På samma sätt är min hjärna fylld av ljudfiler och memorerad verbal information. Jag behöver aldrig titta på anteckningar efter föredrag. Om jag antecknar eller ritar är det bara för att hålla styr på min ADHD och fokusera, om jag fokuserar så har jag spelat in föredraget sen.

 

 

En fundering om det där med ”Den rätte”.

Det här med att hitta sin match och allt det där snacket…
Mhm. Fast en del av oss är kanske rätt tjurskalligt egensinniga? Typ som att det faktiskt är ganska svårt att hitta någon som liknar mig, och om jag gör det så brukar det ju alltid gå åt helvete för såna jävla tjurskallar orkar ju inte jag med att leva ihop med?
Och är de FÖR lika mig skulle jag inte inte ens komma på tanken att vara ihop med en sån jävla typ rent ut sagt. Dessutom rubbar ju en partner ens cirklar.

Och en del av oss människor tycker faktiskt väldigt mycket om våra cirklar.

Väldigt mycket. Om. Våra. Cirklar.

Och en del av oss darrar typ ända in i vår djupaste autistiska kärna av upprördhet när någon jävel har rubbat en av våra cirklar, och hur vi än fösöker putta tillbaka den så blir det liksom inte helt och hållet på det exakta ställe där den var tidigare. För även om så vore så KÄNNER man ju av att den varit rubbad nyss, och det var fel, för jag höll på med den, och det var min cirkel, och den låg där den låg!!

Sen när man går och grämer sig nästföljande fem år för det där med cirklarna så kan man ju säga att förhållandet redan är på ett sluttande plan för att någon tokdåre som flyttat in i ens lägenhet gång på gång rubbar en eller annan sak vars exakta placering i damp-högen var grundbulten till min inre trygghet, och inte ens fattar att det är ett problem.

VÅLD, KONSEKVENSER OCH BARN MED NPF.

 

Tyvärr har det hänt igen att ett barn med NPF blivit utsatt för ett livsfarligt fasthållande i skolan. Genast strömmar okunniga tyckare av alla slag till för att skriva hånfullheter om ”ängsliga curlingföräldrar” och hur vuxna människor ”måste” utsätta våra barn för livsfarligt fysiskt våld.

Men problemet är egentligen att de här situationerna med barn som får våldsamma meltdowns i skolan alls uppstår. De uppstår för att barn med NPF mycket sällan får den hjälp och det stöd de behöver, kunskapen och förståelsen för vad som behövs och hur man arbetar med dessa barn är nära nog noll ute i skolorna många gånger. Detta är något som jag tyvärr vet för att jag är NPF-förälder och alltså har egen erfarenhet av det.

Nu är mitt barn gud ske lov inte explosiv på det viset men jag är RÄDD, rädd för en skola som tycker sig ha rätt att allvarligt skada mitt fina barn. Om vi föräldrar kan hantera våra barn utan våld så får allt skolan lov att kunna det också, om de ska kunna kräva att våra barn går till skolan. Och våra barn har också rätt till utbildning som andra!

Alltså ursäkta alla ni som gnäller om curling, ängslighet och föräldra-advokater.  Men vi ”föräldra-advokater” vet kanske lite grand om hur man handhar barn med NPF? Och ja det är jobbigt många gånger, o intensivt. Det kräver att man är lyhörd o felxibel, planerar, analyserar o är engagerad.

Jag har exempelvis varit med mitt barn som stödlärare på simskolan för att lärarna där inte känner sig ha resurser att hantera henne på ”egen hand” i 45 minuter. Även om jag är glad att hon får vara med skrattar jag i smyg inom mig åt deras vekhet för hallå JAG kan hantera barnet 24/7 år efter år. Ensam, med två egna NPF!

Och därför tycker jag faktiskt att jag kanske KANSKE vet ett och annat om bemötande och hanterande vid NPF som exempelvis skolan o lärare kunde ha glädje av att ta till sig, istället för horibla idiotier som att man ”måste” utöva fasthållande ocb polisgrepp på små barn. NEJ det måste man inte, man måste inte använda FYSISKT VÅLD mot BARN.

Detta är sanningen: den typen av explosivt beteende och våldsamma meltdowns som ligger bakom merparten av de diskuterade fasthållningarna i skolan har en orsak: skolan har inte förmått skapa en miljö, struktur o kravnivå som är rimlig för att ett funktionsnedsatt barn ska kunna fungera. Och surprise, surprise, då får de sammanbrott! Detta vet alla vi föräldrar till NPF-barn: får barnen fler eller intensivare sammanbrott så är det ett SYMPTOM, något måste ändras för att bryta läget. Det handlar då om att anpassa miljön, kommunikationen, kraven, bemötandet o mängden stimuli.

Och då gör vi föräldrar det! Vi går hela den vägsträcka som behövs. Och barnen mår bättre igen och det blir få eller inga sammanbrott och barn kan till och med lära sig självreglerande beteenden ibland, att själva höra meltdownvarningsklockan ocb ha en strategi och plats/aktivitet att gå undan för att hantera det.

Vissa dagar kan man ställa höga krav, andra väldigt låga eller inga. Så är det bara, så fungerar funktionsnedsättningen.

Jag kommer aldrig någonsin att känna ”tacksamhet” när folk hanterar våra barn så förbannat illa att de försätts i en aggressiv meltdown och skadar sig själva o andra, och sen går dessutom dessa misslyckade ”pedagoger” in och traumatiserar barnet med fasthållning så att beteendeproblemen förvärras tusenfallt. Så jävla inte okej att göra och sabotera det hårda arbete vi föräldrar lägger ned på att få våra barn att fungera, må bra och till och med komma upp i en nivå där de har energi och förmåga nog att ta till sig skolans undervisning. Lär er om NPF och bemötande, visa ödmjukhet o sätt er på skolbänken. Våra barn upphör inte att vara funktionsnedsatta bara för att ni låtsas som att de inte är det genom att inte anpassa utifrån deras behov och sen utöva våld när den neurologiska reaktionen på denna felbehandling kommer.

Det skolan först o främst måste lära sig är vad anpassning för barn med NPF faktiskt innebär. En anpassning som är tillräcklig för att barnet själv ska fungera, må bra känslomässigt, uppleva mening och utvecklas och DÄRMED är tillräcklig för att gruppen ska fungera med ett annorlunda barn inom sin krets. Det i sin tur innebär att skolan måste börja i rätt ände: hur bemöter vi barnen, hur ser miljön ut, i klassrummet, skolgården, övergångsrum, är det åskådligt vad som ska hända, när, varför, vad som förväntas av barnet, har de fått mat, vatten, rörelse och vila i tillräcklig mån, kan de gå undan vid behov, är utmaningen och kravnivån rätt, hur är barnets dagsform och hur behöver barnet bemötas under olika typer av omständigheter, om vi inte vet tillräckligt om det förra har vi frågat och verkligen lyssnat på närstående kring barnet, behöver barnet ett personligt stöd med övergångar, behöver barnet mer eller mindre stimuli?

Du ska ALDRIG nå punkten där barnet kastar stolar då har du gjort fel. Det är nämligen så att det finns något som vuxna som älskar att prata om konsekvenser nästan aldrig själva har greppat, och det är konsekvenser. Att inte anpassa efter barnens neurologiska funktionssätt får konsekvenser och för många barn är dessa konsekvenser våldsam meltdown, för andra kan det vara exempelvis självskadande eller selektiv mutism.

Barnets sammanbrott är konsekvensen av vuxenvärldens bristande anpassning efter hens faktiska förmågor o funktionsnivå. Så ja detta ställer faktiskt krav på skolan, krav som innebär att man behöver kanske sätta till andra resurser kunskapsmässigt och också extra ekonomiska resurser och man måste tänka över sin organisation i grunden. Och om skolan skulle göra det, om skolan VILLE LYCKAS, så skulle det hör och häpna gynna alla barn, även den neurotypiska majoriteten.

Inte bara genom att barnet med NPF inte längre tar så mycket fokus eller agerar ut mot andra. Utan också för att det som är bra för NPF-barn brukar faktiskt vara bra för ALLA barn. Inga barn missgynnas av bra planering, tydlighet och åskådlighet, fasta trygga rutiner, individanpassning av utmaningar och krav, möjlighet att dra sig undan och vila vid behov, tydlig o klar kommunikation, att få ordentligt utlopp för fysiskt rörelsebehov, små grupper och klasser och så vidare.

Det är bara det att när en skolmiljö är undermålig så kan neurotypiska barn hantera det någorlunda, även om de skulle må bättre under mer optimala omständigheter, men vi med NPF har en HELT annan stresskänslighet och vi är inte flexibla eller intuitiva socialt så barn med NPF KAN INTE hantera en dålig skolmiljö. Och det får konsekvenser, konsekvenserna här är meltdown och sen att barnet utsätts för våld då. Det är inte okej.

Det behövs ingen diskussion om vad man ”måste” göra om barnet kastar stolar för det som behövs är en diskussion om hur man skapar en skolmiljö som inte får så drastiska konsekvenser. Så är det med det. Men allmänt är det så att man ska agera lågaffektivt, särskilt när man börjar märka tecken på att ett barn är på väg mot meltdown.

Och med lite träning är det väldigt lätt att märka, en del barn börjar bli väldigt hyper, en del börjar pilla mer på små saker, bita i saker, prata i långa monologer liksom maniskt om ett ämne, en del blir kontrollerande kring småsaker och finner fel på allt hela tiden, andra börjar bli lätt aggressiva och så vidare. Då kan man göra så här: ingripa direkt, se till att barnet får gå undan till en trygg lugn plats som INTE är timeout eller tvång alltid ett positivt val, där de får göra något man bestämt på förhand. Spela ett spel, sortera stenar, räkna matte, teckna eller något annat den individen finner lugnande o avslappnande vid meltdwon, eller bara sitta eller ligga och vila. Den platsen ska vara så stimulifri som möjligt i övrigt. Barnet avgör själv när de fått sina känslor under kontroll och vad de orkar med.

Och då ska kraven vara mycket lägre än vanligt efter det under så lång tid som behövs tills man märker att energinivån är normal igen. Om meltdown inträffar kan upphämtningen ta 14 dagar. Vad man INTE gör är resonerar, ställer frågor, skäller, ställer krav, rör vid eller ens tröstar ”positivt” om man inte VET att det går bra, inga kramar o.s.v. eftersom även detta kan vara ett för högt krav i ett sådant läge. Man kan diskutera, förklara, ställa frågor och krav SEN, i ett senare läge med emotionell jämnvikt.

Man är helt enkelt förutseende och aktivt involverad i vad som händer så att barnet ocn gruppen mår bra! Därefter gör man en konsekvensanalys, vad orsakade att barnet höll på att hamna i eller hamnade i meltdown, vad ska vi ha för strategi nästa gång så att det inte blir så igen? Det är mycket learning by doing, eftersom barnen är olika, det kanske behöves lite dämpande tyg över lysrör, man kanske behöver stödja socialt när barnen leker, det kanske var otydligt för barnet vad som väntades av hen på lektionen? Det finns olika orsaker men det finns alltid en orsak. Och den ska man ta bort till nästa gång.

Och vad skulle jag göra om det var mitt barn som blev angripet av ett annat barn i ett explosivt känslotillstånd? Då skulle jag faktiskt ställa mig i vägen och helt enkelt låta barnet slå på mig istället i värsta fall. Det är vad jag skulle göra om ett annat barn fysiskt gav sig på mitt barn.

Jag skulle ställa mig i vägen, och sen skulle jag försöka genom den blockeringen få mitt barn att backa undan till ett ställe som det andra barnet inte nådde till. Jag skulle stänga dörren till rummet vi var i om det var inomhus och låta barnet rasa ut medan jag var tyst och passiv. Så fort det gick bra skulle jag själv backa ut och kolla hur det var med mitt barn och ta hand om hennes behov efter det som hänt. Och se till att en annan vuxen tittade till det andra barnet. Om det var i en skolmiljö där mitt barn gick skulle jag ringa rektorn o fråga varför de har en skolmiljö där barn inte får stöd nog så att våld förekommer?

Och ett annat tips är att vi föräldrar till barn med NPF i allmänhet INTE vill att sådant ska hända. Vi vill inte att våra barn varken ska slå någon, hamna i slagsmål eller bli slagna. Vi tycker om våra barn och vill inte att de kommer till skada. Och vi tycker om barn i allmänhet, det var oftast därför vi skaffade barn, och vill inte att andra barn skadas heller. Dessutom vill vi att våra barn ska lära sig hantera sina känslor ocb hitta strategier att fungera utan våld, för att det är något vi önskar att de ska ha med sig in i vuxenlivet.

Därför går det faktiskt ofta väldigt bra att prata med oss om någon situation uppstått som inte känns bra, det behöver ju inte alls vara så dramatiskt som slagsmål eller raseriutbrott. Tricket här är väl igen att vara lite låg-affektiv även om man självklart blir upprörd när ens barn blivit slaget. Men visa att man bryr sig om situationen, lyssnar på den andra föräldern o vill finna en lösning tillsammans så kan det säkert bli ett bra samtal där båda lär sig något. Man kan samarbeta kring barnen med bra gemensamma strategier.

Men som NPF-förälder stänger man öronen när ”förståsigpåare” börjar föreläsa för en om ”lösningar” som man redan vet är icke-fungerande, därav tipset att vara lite lyssnande. Dessutom, får man bra kontakt med en annan förälder är det guld värt för oss NPF-föräldrar som givetvis också vill ha info om vad som händer o sker kring våra barn.

Att vara vuxen kring barn är inte alltid lätt, det är en stor övning i självkontroll och förhållningssätt och attityd. Det är en läroprocess också att bli förälder. Jag vet detta mycket väl, jag var själv ett så kallat explosivt barn till skillnad från min dotter som dock också har NPF-diagnos, och jag har två NPF.

Jag har fått en stor dos både ödmjukhet o insikt av att vara förälder. Och min viktigaste insikt är att barnets känslor och svårigheter är en sak, det är inget jag bör reagera emotionellt på då det inte handlar om MIG utan om henne. Och jag kan inte ändra henne, däremot ibland hjälpa med guidning o kognitiv förståelse kring coping och strategier i olika lägen, utan hon har sina förutsätningar. Det jag KAN ändra är 1. förutsättningarna: miljön, kraven, strategierna, strukturen och 2. men inte minst viktigt, MIG SJÄLV.

Mitt bemötande, min attityd, min egen hantering av min affekt, hur jag mår (det är väldigt viktigt både som förälder och som personal runt barn att se till att själv må bra nog för att orka hantera). Och när jag tar ansvar utifrån MIG, inte att jag ger BARNET konsekvenser, utan försöker se konsekvenserna av hur JAG är och vad JAG gör, då har jag också börjat en process som leder framåt även för barnet. Vi vuxna är också modeller för barnen. Vill vi att de ska kunna utöva självkontroll kan vi INTE börja med att själva tappa kontrollen totalt, så totalt att vi utövar fysiskt våld mot barn.

Förtydligande

Detta viktiga o tydliggörande påpekande är skrivet av Sara H Lahtinen.  Sara är miljö- och rättviseaktivist och brinner för att avstigmatisera npf och psykisk ohälsa. Hon gillar cosplay, rymden, dinosaurier och kilskrift.

1) Jag är autistisk (ja, fortfarande!). Det är genetiskt betingat och ett bestående, genomgripande neurologiskt tillstånd som avviker från normen. Omgivningen är i regel mycket dåligt anpassad för det och ställer fel och för höga krav, vilket medför funktionsnedsättningar i kontakten med andra. Dessa funktionsnedsättningar leder lätt till stress. Den stressen kan leda till kroniska sjukdomar, främst psykiska.

2) Du behöver inte kunna avgöra om ovanstående stämmer. Du behöverbara acceptera att utredande psykolog och läkaren som satte mina diagnoser kunde/kan det.

3) Jag skriver ofta och öppet om mina diagnoser och har delat otaliga länkar med information om autism de senaste två åren. Kan du se den här statusen har du förmodligen sett en del av det också. Läs, lyssna, lär dig. Acceptera och respektera.

4) Jag kan inte gissa, tolka och hantera underförstådda meningar. Om jag inte förstår vad du pratar om så hjälper det inte att du förklarar samma sak på samma sätt jättemånga gånger. Det är antagligen inte jag som har svårt att fatta, utan du som gissar, tolkar och håller på med underförstådda meningar, vilket med stor sannolikhet leder till att du svarar på saker jag aldrig sagt.

5) Det enda som bör vara underförstått är basala fakta, typ ”solen är ett massivt klot av vätgas vilken genom fusionskraft långsamt omvandlas till allt högre grundämnen, framför allt helium”, eller ”att påstå att ett specifikt förhållande råder är inte detsamma som att påstå att ENDAST detta specifika förhållande råder”.

6) Jag uttrycker mig så precist och bokstavligt det går, ofta såpass att det blir fjantigt (se punkterna 1 samt 4). Vill du veta vad jag menar – läs innantill. På riktigt. Alltså, verkligen. Gärna flera gånger, långsamt. Är det ändå oklart, fråga vad jag menar, så rakt och kortfattat som möjligt (typ ”Va?”). Det händer ju emellanåt att jag är sarkastisk.

7) Nej, ”alla” har inte skäl till sina beteenden på sätt som motsvarar en genomgripande neurologisk disposition som avviker såpass kraftigt från normen att den leder till funktionsnedsättningar.

8) Att påstå att ”alla” har det är att bagatellisera och osynliggöra den livslånga kamp och det dagliga extraarbete människor med osynliga funktionsnedsättningar utför för att hantera överkrav och oförståelse, och de enorma hälsoproblem det leder till, specifikt för den gruppen.

9) Jag skriver inte allt detta p.g.a. sårade känslor. Att påstå det är att bagatellisera det förtryck människor med funktionsnedsättningar levt och lever med konstant över hela världen. Vår livsduglighet och värdet av vår existens ifrågasätts hela tiden. Autistiska barn mördas av sina föräldrar av ”barmhärtighet”. Mina eventuella sårade känslor har inte ett skit med detta att göra.

 

Normavvikare igen

 Dalila är 52 år, hon gillar indiepop, absurd humor och njuter av att våga gå hem från tunnelbanan ljusa sommarnätter efter en sen kväll i stan. 

I intervjuutskriften betyder MK att det är jag, Mitt Kvinnoliv, som pratar, och D att det är Dalila som pratar. 

MK: Vi ska väl börja med vilka diagnoser du har då?

D: Mmm. Ska jag säga vem jag är?

MK: Ja gör det!

D: Dalila, jag är 52 år. Jag fick diagnoserna ADD och Asperger Syndrom för ca 7 år sedan. Och, jaa…

MK: Ja. Och då var du vuxen när du fick dem.

D: Ja. I fyrtioårsåldern.

MK: Så precis som många andra så har du levt ett liv utan diagnoser.

D: Just det. Jag har haft en del andra diagnoser. Social fobi, ätstörninger, dystemi, – det är en lättare, men kronisk, depression. Någon gång så var den någon läkare som jag inte visste, att han hade skrivit personlighetsstörning på mig.

MK: Jaha?

D: Det upptäckte jag långt senare att han hade skrivit.

MK: Men det får man inte göra egentligen väl? Skriva nåt sånt utan att säga?

D: Ingen aning faktiskt. Jag fick inte reda på det, och jag kollade inte heller. Jag blev bara sjukskriven. Och nu förstår jag efter diagnoserna, att alla de här sakerna hänger ihop med diagnoserna. Ätstörningar till exempel är ju jättevanligt, de ser ju ut på ett lite annorlunda sätt än för många andra som har ätstörningar. Har jag förstått.

MK: Ja. Säg gärna någonting om det.

D: Ja det kanske handlar om… Jag har inte läst sådär jättemycket om det, men. Jag gick i psykodynamisk individualterapi i tio år, och blev inte botad eller jag ska säga.

Och då kom min terapeut på att jag kanske skulle kunna ha asperger. Men hon har i alla fall skrivit i sina anteckningar att mina ätstörningar inte ser ut som det vanligtvis gör.

Jag vet inte riktigt vad hon menade med det, men på något sätt förstår jag det. Att det, det handlar inte om relationen med mamman till exempel. Eller att man inte vill bli kvinna eller sådana saker som jag fick gå igenom i terapin.

MK: Nej. Utan det kanske mer har att göra med behov utav…

D: Kontroll!

MK: Kontroll! Ritual och…

D: Ja. Ensidigt ätande. Selektivt ätande.

MK: Mmm. Det är sensoriska grejer kanske också som spelar roll?

D: Ja. Absolut! Och att man hakar upp sig på vissa livsmedel och kan inte tänka sig att äta något annat. Och sen byter man. Och sådär.

MK: Och hur… Blev det då en stor skillnad när du fick dina npf-diagnoser?

D: Ja. Jag har blivit snällare mot mig själv.

För att, innan dess så förstod jag inte varför det inte funkade för mig. Och ingen annan heller.

Jag ansågs vara väldigt begåvad i skolan. Och ändå lyckades jag inte slutföra några studier. Så att jag har klandrat mig själv, att jag… 

Och andra har talat om för mig att man måste faktiskt kämpa och. Det är bara, liksom, sittfläsk. Och blockering, prestationsångest.

Jo, det får man ju naturligtvis. Eftersom det är en diskrepans mellan den så kallade begåvningen då, och lätt att lära och sådär, och att det inte kommer ut någonting.

MK: Vill du säga någonting om själva diagnosprocessen?

D: Jaa. Jag sökte mig till ett specialistteam och fick en väldigt bra, utförlig, utredning. Ja vad ska jag säga om det? Jag kände mig väl lite orolig för att det inte skulle visa sig att jag hade några diagnoser.

MK: Ja. Det var en tid som var lite orolig att gå och vänta?

D: Ja. Och vad skulle den visa och sådär. Och sen också den här begåvningsdelen, att jag hela tiden har fått höra att jag var så begåvad, om det skulle visa sig att jag inte var det. Även om det inte spelar någon roll i praktiken, eftersom jag inte kan använda mig av den. Men ändå så skulle det vara en grej som jag skulle förlora också då kanske.

MK: Så du tycker att du kan inte använda dig av din begåvning?

D: Nej. Därför sitter jag här och du frågar mig istället. För att jag lyckas väldigt sällan hämta det jag formulerar i huvudet och formulera det i text.

MK: Använda den ute i samhället så att säga?

D: Nej inte ute i samhället. Men det händer något med mina tankar i huvudet, det är liksom för många moment för att…

Jaa, jag kan likna det vid att om man drömmer – och så ska man berätta drömmen för någon annan. Och då försvinner större delen av innehållet i drömmen. Jag vet inte om det är så för andra men för mig är det ofta så.

MK: Det blir ordlöshet liksom?

D: Ja. Vad hände? Det var ju massa saker som hände i drömmen men, jag minns inte. Så fort man ska verbalisera det så försvinner det.

MK: Det tycker jag är lite intressant. Jag ska inte prata om mig själv men…

D: Jo det tycker jag!

MK: Jag är precis tvärtom att jag måste verbalisera annars försvinner det. Bara det som finns i ord finns. För när jag tappar orden då tappar jag allting liksom.

D: Ja, alltså jag kan ju prata nu, som du hör. Men om jag skulle skriva så, ja, låt oss kalla det en blockering. Jag har ingen kontakt med mitt hjärninnehåll plötsligt. Ja och övriga familjen, de… Ja. Min mamma var översättare och författare och ja, min pappa var journalist som ung. Och min syster var jätteduktig på att skriva och så.

MK: Så du har känt att du har haft förväntningar på dig då?

D: Jag har aldrig förstått varför jag inte kan formulera mig skriftligt. Jo det kan jag ibland. Om det är brevform eller så, om jag kan liksom rikta det på något sätt. I någon sorts dialog eller? Ja, dialogform kanske?

MK: Och det här att du har fått två diagnoser då, Aspergers och ADD, hur känns det?

D: Ja jag förstår ju mer och mer att det komplicerar. Att det inte är rent, så att säga, att det inte…

Jag känner inte riktigt igen mig i någon av diagnoserna fullt ut. Och jag märker nu att, det kanske inte är svar på frågan, men jag märker nu att bland personer som har asperger  – jag är ju med i vissa grupper på Facebook till exempel – så känner inte jag igen mig i vissa. Alltså ganska många! För att jag känner mig, tror jag, mer normal. Och då passar jag inte in där heller.

Och när det gäller ADD, som jag har då. Beskrivningen av hur ADD är stämmer inte med mig, att man skulle vara drömmande och det där. Det känner jag absolut inte igen!

För jag registrerar för mycket, jag är väldigt vaken, jag är uppmärksam. Så att. Och jag minns klasskamrater som jag kan tänka mig nu hade ADD, som var liksom så där lost, som drömmare. Och det har jag aldrig varit.

MK: Du har aldrig haft en sådan drömvärld, fantasier?

D: Jo drömmar har jag väl haft, men aldrig så att jag liksom har tappat kontakten med den fysiska omgivningen.

MK: Men du menar att din asperger är snarare att du registrerar allting runt omkring dig hela tiden?

D: Jag vet inte om det är asperger, eller snarare ADHD, att man inte har något filter, jag vet inte faktiskt. Eller om det är både?

MK: Nej det är svårt att veta. Jag kan också tycka det.

D: För det har jag inte. Jag har någon vän på Facebook som har samma diagnoser som jag ADD och asperger, och kan stänga av. När någonting är störande i omgivningen, ja då stängs det av. Och det kan inte jag, utan det bara plockar på, och jag blir jättestörd. Om någon äter ett äpple på tunnelbanan till exempel, det låter jättemycket för mig. Ja, eller en lukt eller.

MK: Och då distraherar det dig väldigt mycket.

D: Ja, eller om någon pratar på ett annat språk i telefon. Då lyssnar jag på det där samtalet  men jag förstår ju inte, jag förstår ju inte vad de pratar om. Och då påverkar det mig väldigt mycket, för man vill förstå det som händer runt omkring, och ja, jag kan inte koppla bort det. Och jag är absolut inte rasist. Jag är judinna, min mamma kommer från Polen. Så det har absolut ingenting med saken att göra. Utan jag bara menar: när jag inte förstår så kan jag inte… det är en väldigt viktig grej också. På något sätt så vill jag hela tiden se mönster som jag kan…

MK:Ja. Tänker du väldigt mycket kring saker som är svåra att förstå då.

D: Ja. Ja jag måste tänka, på något sätt så kan jag inte släppa det då.

MK: Det känner jag igen. När det är något jag inte förstår, ta till exempel talibaner, då kan jag gå igång på det och läsa jättemycket om just det för att det är så jobbigt att inte förstå.

D: Ja! Precis! Så det blir, man skulle ju kunna säga att det blir ett specialintresse för en tid då. Om man nu vill kalla det ett specialintresse. Alltså jag vet inte? Någon fördjupning.

MK: Har du åsikter kring ordet specialintresse. För det får du gärna säga.

D: Ja, lite faktiskt. För att jag tänker att den här bilden då som ska illustrera en person som har asperger, specialintresse det – har du sett filmen Station Agent?

MK: Nej, jag har sett så lite filmer.

D: Okej. Men det är i alla fall någon som är extremt intresserad av tåg och tågtidtabeller. Det där känner inte jag igen alls. Och jag tycker att det är lite synd att den bilden, att man inte vidgar det begreppet då, eller försöker förklara mer vad det innebär. Det behöver inte betyda att man är filatelist – ja nu finns det väl inga sådana längre, men. Jag tycker att det är viktigt att man förklarar mer de här kriterierna. Social interaktion till exempel tycker jag också är… Jag tror inte att någon i min omgivning, när jag växte upp. Okej jag tror de tyckte att jag var blyg, men inte att jag hade problem med social interaktion. Men visst det har jag, men det måste förklaras tycker jag.

MK: Absolut.

D: Att det kan se väldigt olika ut. Att man inte liksom sitter i ett hörn och är autistisk. Att man faktiskt samspelar med andra.

MK: Mmm. Att man kan ha en fördomsbild, att man kanske inte har gester eller ser folk i ögonen eller så men det stämmer inte alltid.

D: Ja, eller man kanske ser folk i ögonen därför att man vet att man ska göra det, men man tycker att det är jobbigt eller…

MK: ..blir väldigt trött efteråt.

D: Ja. Jag tycker att det kan bli lite konstigt det här med att. Vad betyder det att man inte kan se någon i ögonen? Ja, jag var blyg så att jag, och jag visste att jag var annorlunda, så då ville inte jag få uppmärksamhet på mig. Och då slog jag bort blicken. Det låter liksom, jag vet inte, det låter på något sätt mycket skummare att man inte kan titta på någon, titta någon i ögonen. Och jag tycker att det krävs liksom förklaringar till, det är så stumt det här, de här kriterierna. Man blir på något sätt så väldigt, väldigt, väldigt avvikande.

MK: Mm. Det är svårt att passa in i dem?

D: Ja, jag tycker det är svårt.

MK: Mm, det tycker jag med. Och jag tycker inte jag passar in så mycket i dem.

D: Men tills vidare så godkänner jag diagnoserna, innan det finns någonting annat som mer stämmer överens med mig.

MK: Vad tror du om det här att de ska ta bort aspergerdiagnosen då?

D: Jag tycker det är jättedåligt! Att de har ändrat benämningen på aspergers syndrom. Men det ingår kanske i att ha asperger också, att man vill vara exakt, nyanserad.

MK: Men jag tycker nog också det är bra att man är det. Det är samma som att man gör en distinktion mellan ADD och ADHD det är väl bra?

D: Ja. Alltså när det gäller ADD så blir det, det är helt galet. Varför ska jag behöva säga ”Jag har ADHD, med uppmärksamhetsstörning, utan hyper” alltså. Det är väl alltid bra om man kan definiera någonting? Jag vet inte riktigt varför de gör så.

MK:: Ja, jag var intresserad av vad du tänkte om det. För precis som du säger, man kan träffa på en annan person som har dubbla diagnoser. Men de bitar som jag har från ADHD och de bitar som jag har från aspergers kan ju vara helt andra än för en annan person. Så att, vi är ju inte heller alltid lika varandra bara för att vi har dubbela diagnoser, utan man blir ju på något vis väldigt mycket individuell. Väldigt unik. Och sen är man ju då en minoritet på två sätt då. Man har två NPF-diagnoser, och sen är man kvinna då också.

D: Ja, jag har lite fler såna. Jag är vänsterhänt. Jag är kort.

MK: Hur ska man förhålla sig till det då?

D: Jag har fel kropp i Sverige. Ja det finns väldigt mycket som kanske är normavvikande. Som kan vara stigmatiserande. Så det är väl bra att berätta om. Och till exempel att jag inte kan formulera mig i skrift. Det är jättebra tycker jag, att jag ändå får vara med i det här projektet som du har. För jag har ju faktiskt någonting att säga. Och det är viktigt att personer som kanske inte kan framföra sin information, alltså att det inte bara är de som är duktiga på att skriva.

MK: Nej. Och på något vis så tror jag att en sån här intervju nästan kan bli bättre, för att det blir ju väldigt mycket ditt språk, och man får med väldigt mycket när man gör intervjuform. Så det tror jag kan bli något väldigt bra faktiskt. Men jag täknkte på det här, liksom, att man är född till att vara avvikare, eller normavvikare då, och ha varit det hela sitt liv. Och kanske ha varit det utan att ha något ord för det. Det är ju en väldigt speciell erfarenhet. Har du några tankar kring det som du vill säga?

D: Jag blir väldigt ledsen när du tar upp det. Alltså jag. Det är en stor sorg för mig. Att jag inte själv har förstått hur jag skulle förhålla mig till mig. Jag kan ju säga det att efter diagnosen så har jag inte kunnat förmedla, det har inte hjälpt mig i mina nära relationer. Förutom med mina barn, som också har diagnoser. Men det är ju ingen annan, alltså familj eller gamla vänner eller så som förstår mig på ett annorlunda sätt nu. Utan de har en egen förklaring som, alltså de  underkänner min förklaring och utredarnas förklaring av någon anledning. Så det är fortfarande en sorg.

MK: Varför tror du att de gör det?

D: Därför att de har fel bild av hur personer med asperger och ADD är. Och jag försöker alltså, jag lägger ju upp saker på min Facebooksida hela tiden, för jag hoppas att de ska kunna ta till sig. Men jag tror inte de läser det, jag tror inte de är särskilt intresserade, för det berör dem inte.

MK: Ofta är det ju så, det har jag själv märkt när jag lägger upp saker som är relaterade till FB, att det kommenteras ju och läses av fok som har det eller åtminstone har barn eller liknande som har det då.

D: Ja. Och det visar ju också på hur viktigt det är att vi visar att vi ser varandra och det är ju mer en bekräftelse på att så är det. Att vi är många. Så jag trycker det är bra ändå att man…

MK: Ja, att det inte alltid är så enkelt som, ja den här förenklade bilden. Och det hade jag en annan fråga om också. För att de här bilderna av både ADD och framförallt ADHD och asperger är ju väldigt präglade av en idé av en man…

D: Man ja!

MK: …eller en pojke. Och hur du tänker kring att vara kvinna med npf-diagnoser?

D: Ja det är väl bottenskrapet skulle jag tro.

MK: Känns det så?

D: Ja. Jag har ju dessutom då ADD. Det är ju den här, alltså om man tittar i en del grupper där det finns både ADHD och ADD-människor så är det ju ADHD som är Da Shit liksom. Det är dom: ”Å vi är så kreativa! Vi är entreprenörer!” alltså alla är ju påverkade av normerna i samhället, vad det är som är viktigt.

MK: Och tror du att det är för att…

D: Ja det är mannens norm som har färgat av sig, absolut. Och sen asperger då. Ja jag vet inte, hade Newton hade han asperger? Alltså då är det ju också mannen då som får vara i fred med sin forskning eller sitt specialintresse. Så har i alla fall inte mitt liv sett ut. Jag har blivit splittrad hela tiden av att vara förälder.

MK: Mmm. Och att det är andra krav på kvinnor.

D: Ja.

MK: I familjeliv och i samhället.

D: Jamen, jag bara tänker mig att, om vi säger att en man, den vanlige mannen, ska sätta upp en bokhylla. Låt säga att han ska göra det. Ja då behöver ju inte han ta hand om det som är runt middagen kanske. Även om kvinnan har lagat maten och gått och handlat kanske så han kan bara resa sig från bordet och fortsätta med hyllan. Han fokuserar på sin grej och alla tycker att det, jamen det är väl rimligt. Men så tror inte jag att det fungerar för de flesta kvinnor, utan tjafs i alla fall på något sätt.

MK: Man får kämpa för det i så fall.

D: Man blir ständigt avbruten ja.

MK: Du berättade lite om din barndom tidigare. Om det är något mer du vill säga om det? Att vara barn med diagnoser som man inte vet om?

D: Mm. Det är jättesvårt att säga om jag hade vetat då? Alltså, jag är född i början av 60-talet. Och jag har svårt att föreställa mig. Asperger. Alltså, om jag skulle ha fått diagnoser då, då skulle det ha inneburit att jag hade mycket svårare problematik än vad jag har, eftersom jag har kunnat kompensera ändå på något sätt.

MK: Men du kände att du hade förväntningar på dig, och nära släktingar som var framgångsrika i det verbala.

D: Ja överhuvudtaget. Men. Jag hade också, min pappa pluggade till läkare. Och det tog honom dubbelt så lång tid som för andra, för att han hade koncentrationssvårigheter och fick depressioner. Antagligen en pålagring då, för han förstod inte varför han inte kunde koncentrera sig.

Så jag kan väl utgå ifrån… Och det är ju också så att jag förstår min pappa bättre nu. Jag kan tyvärr inte prata med honom om det, eftersom han inte lever längre.

Men ja. Jag fick ju massa. Alltså det här med blyghet till exempel, och social fobi. Jag tror ju att det är en konsekvens av att jag kände att jag var avvikande, och inte ville synas då.

Så hade jag fått en diagnos tidigt så kanske jag hade, ja jag vet inte. Men jag kanske inte skulle ha haft så höga förväntningar på mig själv och inte andra heller. Jag kanske skulle ha gått till en OBS-klinik. Jag kanske skulle ha fått mer stöd.

Men eftersom jag hade så lätt för mig, sa de, och fick bra betyg bara jag liksom visade vad jag kunde, om jag bara pratade lite mer. Så då blev det ju, ja, skit.

MK: Det är något jag känner igen mycket eftersom jag har, som det visade sig på npf-screeningen också, en väldigt, väldigt ojämn profil på min begåvning. Jag har saker som ligger långt under det normalsnittet och också saker som ligger långt över. Och att det är väldigt svårt att vara ett sådant barn för att förväntningarna blir antingen eller. Och alltså det, man blir svår att tolka och förstå för de vuxna.

D: Och jag tänker särskilt om man är verbal.

MK: Vilket var en av mina högsta grejer.

D: Ja. Då verkar man ju kompetent. Om man kan beskriva sina problem bra. Det har varit problem genom hela mitt liv, när jag har kämpat med sjukskrivningar. Som jag egentligen inte vill ha men, eftersom jag inte har kunnat få det jag behövde, så har jag blivit tvungen. Ja, nu är jag sjukpensionerad.

MK: Ja, vad skönt.

D: På ett sätt ja. Men, där gick livet liksom.

MK: Känns det så också?

D: Mm. Ja och jag kan ju fortfarande inte göra något. Med mig. Så att det här är väl bra också, med bloggen.

MK: Det här att bli vuxen och utmaningen med familjeliv och föräldraskap. Vill du säga något om det?

D: Ja. Jag kan ju säga att jag hade ingen koll alls. Eftersom jag inte visste. Mina graviditeter var väldigt jobbiga känslomässigt. Jag hade sådana enorma humörsvängningar. Det är ju många med våra diagnoser som säger att de aldrig mått så bra som under graviditeten, så det kan ju tydligen vara olika.

MK: Det gjorde inte jag.

D: Ja mitt andra förhållande tog slut under graviditeten.

MK: Ja jag trivdes efter att jag fött barn, men graviditeten var hemsk för mig.

D: Ja. Helt, alltså det är fruktansvärt alltså. Och jag kände mig inte stöttad i det. Utan det var, jag kunde ju inte göra någonting åt hur mitt humör var. Jag blev jättelätt arg och ledsen och upprörd och hade behövt väldigt mycket omhändertagande, liksom en förståelse.

MK: Det var tvärtom kanske? Att folk kunde inte förstå varför du reagerade så?

D: Nej. Men det var väl. Alltså om man tar den värsta PMDD eller vad det heter? Värsta, värsta, värsta, i nio månader. Så så var det.

MK: Vad hände med relationen då?

D: Ja. Den andra då.

Jag fick barn med åtta års mellanrum och två olika pappor. Ja det tog slut då med relationen för att jag var en sådan fruktansvärd människa. Ställde orimliga krav och sådär. Och sen försökte vi väl, ja, strax före förlossningen och sen sju månader sen, och sen tog det, ja det gick ju inte.

Och det som också var ett problem det är att min sömn blev helt förstörd. Det började redan under graviditeten att jag var tvungen att å upp och kissa, så det blev ju liksom upphackat. Och sen ammning och. Eller ammning, det var inte ammning men.

Ja, jag har haft två väldigt vakna barn som har varit väldigt aktiva och. Jag har sett andra barn som ligger och lallar på en filt och tittar på en mobil. Men mina barn har liksom velat veta saker och bära omkring dem och inte velat ligga i vagnen. Så där har man gått omkring och dragit vagnen och inte kunnat sova när de har sovit och fått panik för det.

MK: Ja jag känner igen det, min dotter var också väldigt aktiv.

D: Så jag blev helt utbränd av det. Men som förälder tycker jag att jag har varit, faktiskt, skitbra. Men jag inte varit så bra i mina partnerrelationer för att jag har ansett att de måste ta hänsyn, alltså de är inte prioriterade, männen. Utan det är ju barnet. Mannen kan inte få vara barn.

MK: Nej det är jätteintressant. Jag känner igen det väldigt mycket. Då ska vi se då, när det gäller medicin. Medicin för ADD eller andra mediciner, är det något du har provat?

D: Jag har provat Centralstimulerande, och det har inte funkat så bra för mig. Tyvärr. Men jag tänker att det beror på att jag har ADD. För det jag vill ha hjälp med det är ju att bli piggare. Jag har väldigt låg energi, så att jag håller inte en hel dag. Men jag vet inte hur det är med ADHD-människor men det verkar… det här drivet liksom?

MK: Mmm, jag har ju personligen, jag har ju ADHD odh jag har ju personligen haft jättestora problem med energisvängningar. Alltså att en låg energi pågår i flera dagar och då orkar jag inte göra någonting. Och sen så när det är hyper så är ju det flera dagar. Men det har blivit jämnare, när jag har tagit medicinen så har det blivit jämnare då.

D: Men har du blivit mindre… alltså vad menas med jämnare?

MK: Energinivån…

D: Alltså har drivet blivit mindre?

MK: Nej. Ja. Hyperbiten har blivit mindre.

D: Känner du att det har på verkat på något sätt negativt? Förlåt att jag tog över intervjun men.

MK: Nej men det går bra! Ja, alltså det. Nej jag tycker inte det är så farligt alltså. Det är ju som du säger, hade jag varit en annan människa, hade jag inte haft familjen, hade jag varit utan man och barn, då kanske jag hade velat köra på mer hänsynslöst va. Men nu är ju barnet och det, det är första prioritet för mig och då känner jag att medicinen fungerar bra. För att jag får mindre humörsvängningar och det är ju jätteviktigt, och sen får jag en jämnare energi. Men sen är det ju fortfarande så att ett ADHD-problem jag har är hur jag sitter och prokrastrinerar hela tiden.

D: Ja, det gör jag också.

MK: Ja, och det slutade jag inte med bara för att jag fick medicinen. Och då är det ju mer att man får ännu dåligare samvete att ”här sitter jag och prokrastrinerar fast jag orkar.” Så det…

D: Jo, men alltså när jag provade. Jag har ju provat de flesta varianterna: Concerta, Ritalin och sen Metamina. Jag tyckte inte att jag fick… Det är många som säger att tankarna stillas. Alltså jag är ju fortfarande, jag är ju hyper i huvudet hela tiden.

MK: Ja, för det har minskat på mig. Men det kanske är för att min ADHD-bit är starkare? Jag har hört i alla fall att det kan vara så att när man har asperger så funkar inte medicinen självklart lika bra.

D: Nej. Och där är jag normavvikande igen då. Jag är en av dem som medicinen inte funkar för. Och så blev jag väldigt spänd i muskler, tyckte jag på något sätt fick lite kemisk ångest. Lite onatruligt tycker jag att det blev.

MK: Du blev lite annorlunda som person?

D: Ja lite. Kände mig lite konstlad faktiskt. Men det hade väl varit bra om energin hade, den här initiala energin som jag tror påminner om att vara påtänd lite grand, kan jag tänka mig. Om den biten hade ingått så hade jag nog ändå velat ha kvar det. Men effekten försvann ju. Och jag blev jättetrött, men kunde inte sova. Sen tar jag, sedan början av 90-talet Fluoxetin, som är ett SSRI-preparat. Det hette nog Prosac från början? Och det tycker inte jag hjälper mig någonting egentligen, men om jag tar bort det så blir jag extremt lättirriterad. Och i och med att jag inte är ensam utan jag har två barn att ta hänsyn till, så vågar jag inte sluta, faktiskt.

MK: Så att, den här lättirritabiliteten den ser du egentligen som en slags abstinens eller vad ska man säga? Att det är ett problem som kommer för att man slutar med medicinen?

D: Det vet jag inte!

MK: Men det är inget du hade innan du började med SSRI?

D: Jo. Men jag tycker att medicinen har anpassat sig efter mig och ger mycket mindre effekt än vad det gjorde från början. Och så tar jag sömntabletter.

MK: Hur ser du på de här diagnoserna. Det diskuteras ju ofta. Är det liksom något positivt, en positiv personlighet som gör en kreativ och så vidare? Eller är det en funktionsnedsättning och en svårighet i livet först och främst?

D: Nej. Alltså jag kan svara nej på båda frågorna! 

Jag tycker att det är lite störande att man hela tiden tar fram bara de som har de egenskaper som man ska ha i det här samhället. Att vara kreativ, att vara entreprenör.

Det finns ju andra egenskaper som i andra tider har varit… som man har framhävt. Att ta hänsyn. Att man är hänsynsfull, att man är lyssnande, kanske man är. Det finns en massa andra egenskaper som man kan lyfta fram, som inte är de här.

Och vad var det andra du frågade? Nej, jag tycker inte att det är en funktionsnedsättning. Jag tycker inte att det är ett funktionshinder. Jag tycker att det klingar lite illa.

Jag vet inte hur många vi är nu på jorden, som har de här neuropsykiatriska diagnoserna, men. Man kan säga ”en variant” kanske? För jag tycker att nedsättning, det betyder ju att de som inte är sådana, är så som man ska vara. Och det gillar inte jag!

MK: När det gäller att lyfta fram positiva sidor hos diagnoserna. Är det några fler egenskaper du tänker på som är positiva, men som man inte brukar lyfta fram, som är värda att lyfta fram?

D: Analytisk kanske. Rörligt intellekt, alltså att man… Det kanske framkommer ofta? Alltså att man kanske har andra ingångar till att man, att man inte är så rigid. Det blir ju lite konstigt kanske, när man pratar om att aspergermänniskor är rigida? Det är det, jag vet inte riktigt vad som är vad i mina diagnoser. (Skratt).

MK: Nej, inte jag heller. Jag har ju mer och mer börjat säga att jag har NPF eller tänka på det som ”mina NPF” eller. Vad är vad? det är svårt att säga. Ibland. Ibland är det lätt men…

D: Ja, särskilt om man skulle vilja göra någonting åt dem. Hyfsa till dem på något sätt, så…

MK: Men eftersom den här CS funkade lite på mig så blir det ju lättare för mig att se att okej, ADHD är det som försvann lite. Och det som blev kvar och det som blev mer av okej det är asperger för vissa saker har det ju blivit mer av.

D: Ja man pratar ju… ADHD-människor sägs ju vara extroverta. Och vad är det som är fel med att vara introvert? Om det nu är det, som jag är? Jag är inte säker på det. För det finns ju någon rörelse nu med introverta människor. Jag tror ju också att det är en konsekvens av att inte orka, en social utmattning till exempel. Att man stänger av liksom, går in i sig själv mer. Det blir någon sorts uppladdning av energin, och bearabetning.

MK: Av intryck?

D: Intryck. Som. Ja det kan väl vara något positivt också. Det kanske inte är alla som bearbetar sina intryck på något djupare plan. Utan de bara, ja. De bara går vidare liksom. Det är bara på ytan.

MK: Ja. Det tycker jag är väldigt intressant. För det har jag tyckt mycket med just den här autistiska biten i mig då, att det handlar om att ha en kärna inuti.

Jag tror att många människor i vårt samhälle är väldigt ytliga och därför också lättpåverkade, för att de har inte det här som vi regelbundet gör, att vi går tillbaka in i oss själva.

Och jag är ju extrovert? Jag ser mig själv som extrovert, och folk tycker det också. Men jag är ju inte extrovert helt och hållet utan jag går ju tillbaka hela tiden och jag går tillbaka på mig själv.

Och när jag tar beslut, eller när jag tycker någonting, eller när jag har tänkt på någonting eller så. Då är det alltid därför att jag har gått in och frågat mig själv inte för att jag har frågat andra.

För att det finns någon sorts kompass därinne, och det vet jag inte, för mig har det alltid varit självklart eftersom jag är så. Men jag har börjat inse mer och mer att det kanske är ett undantag och väldigt många människor har inte det här. Och det skulle jag tycka, kanske är ett funktionshinder egentligen.

D: Ja ja ja! Men jag tycker att man ska få fram fler beskrivningar, fler egenskaper som inte någon annan har sagt är positivt. Det finns ju en rikedom liksom. Som inte premieras bara för att det är inte gångbart just nu.

MK: I just det här specifika samhället?

D: Ja, ja! Nä men man ska ju vara entreprenör, vara kreativ, vara extrovert. Och då, ja jag förstår ju varför man lyfter fram de här kreativa NPF, alla de som har ADHD. Men det finns ju andra också. Eller de som inte har lyckats. Antihjältarna. 

MK: Vardagsmänniskor?

D: Ja. Som inte har fått rätt stöd och insatser. Varför är inte de bra? Jag såg någon gång att du hade lagt upp Vardagskonst. Det tyckte jag var lite roligt. För att, det är ju samma sak egentligen. Att man. Vad är konst?

MK: Vad är fint och fult?

D: Ja. Den här vardagskonsten, jag vet inte om det var luffarslöjd eller vad sjutton det var? Eller några täljda gubbar eller någonting. Och det anses ju som väldigt bondigt och ja, någon har avgjort då att det här är inte konst egentligen. Utan det är ju bara skräp.

MK: Nej, men det är en ganska intressant diskussion också att komma in på. Det är därför det är bra att få göra såhär djupintervjuer för det är ju väldigt intressant tycker jag att fundera på vem är det som får rätten att sätta de här normerna? Och vem tar sig den rätten? Och varför? Är det något du tänker kring det?

D: Ja, det jag tänkte spontant var väl att det måste väl bli så. Det blir väl alltid så. I vilket system som helst. Jag tror inte vi kan komma ifrån det. Det här Vi och Dom. Det tror jag är någon sådan här urmänsklig grej. Eller djurisk, eller? Men eftersom vi är människor så borde vi ha kunnat kommit lite längre än djuren. Så kanske vi kan göra någonting åt det. Och arbeta mot det. Aktivt.

MK: Mer konkreta råd? Om du har några råd du skulle vilja ge till andra bokstavsvuxna då, framförallt kvinnor, som funderar på diagnos, som är i diagnosprocess eller kanske just har fått en NPF-diagnos. Eller, råd kanske låter lite begränsat, men något du skulle vilja säga?

D: Ja, jag tänker. Ja, jag vet inte. Det är väl alltid bra att ta kontakt med likasinnade. Försöka hitta andra som man känner igen sig i. Och då blir det också Vi och Dom förstås. Men. För oss som har varit avvikande så länge så blir det på något sätt mer viktigt att man känner igen sig i någonting, än att man hela tiden känner att jag är annorlunda.

MK: Det är ju intressant. Det var en upplevelse som jag tycker kom med att bli diagnosticerad. Att märka att ”men herregud det finns ett ställe där jag i ganska hög grad är norm. Det här, som jag hela tiden har tyckt är så avvikande att jag inte har berättat det för någon, det gör andra också.”

D: Sen är jag, har jag frågor till andra, med diagnosen då. Jag tycker inte att jag har hittat mig i någon annans beskrivning. Jag vet inte om andra mörkar det, eller?

Till exempel då, ja jag tror att det är ADHD-grejen med mig. Att jag, eftersom jag lätt blir avbruten och distraherad så kanske mina intima ögonblick har blivit sämre. För att jag inte har kunnat koncentrara mig på sexualakten. Jag tappar liksom lusten.

För att jag hörde att ”oj, det var någon som hamrade i väggen bredvid!” och då kanske min partner säger ”men Gud, är du inte tillräckligt upphetsad?! För om du hade varit det så hade du inte blivit störd av det här.”

Eller om någon tar på en, om man har perceptionsstörningar, om någon tar på en på fel sätt, eller stryker liksom likadant för många gånger så att det gör ont eller. De flesta med NPF, när de kommer in på det här ämnet så är det inga problem utan de är omättliga eller så är det att de vill ha sex hela tiden som är problemet. 

Det kanske jag också skulle vilja ha! Men alltså det, på grund av att saker stör mig så kommer jag av mig. Eller att jag får uppmärksamheten på mig. Eller prestation till exempel. Nu ska jag prestera lust…

Och då låser det sig. Precis som, nu ska jag prestera att skriva den där texten.

Jag tror att det har med mina diagnoser att göra. Men jag har inte hört någon annan prata om det.

Och jag undrar lite grand varför?   För det kan ju inte bara vara jag?

Jo, det vanliga är att man säger att man är asexuell då, när man har aspergers, det är många som säger. Och det känner jag inte heller igen mig i.

MK: Att man är helt asexuell då, ointresserad?

D: Ja. Och det har jag också försökt forska i. Jag känner inte igen mig i det här ”ja man vill kanske ha en relation, men man vill inte ha något sex”. Så tänker inte jag! Jag skulle väl vilja ha det. Men jag vill inte ha problemen som kommer med.

S: Det har vi ju redan pratat om lite i intervjun men jag kan ju fråga frågan igen då. Vad tycker du om samhällets mottagande av oss som har NPF?

D: Bajs.

MK: Ja. Kort och koncist! (Skratt)

MK: Ja, och. LSS-insatserna som. Nu kan jag ju bara svara för de jag har haft. Men de passar… de har ingenting med mig att göra. Fråga mig vad jag behöver för att ha ett mer än fullgott, jag vet inte vad det kallas man ska ha mer än ett värdigt liv tror jag?, när man tillhör den här personkretsen. Så är det, ”du ska säga att du vill ha hjälp med det här, och då kan du få det.” Men det är inte det jag vill ha hjälp med.  Jag vill kunna studera på högre nivå till exempel. Ja, jag kan få längre tentatid, det hjälper inte mig. Jag behöver ett till ett stöd. Och det är klart. Det kan man ju förstå. Att jag är ju inte kungabarn liksom, så jag kan inte få en informator, men det skulle hjälpa mig. Och jag kan dammsuga och jag kan, det är det att jag gör det inte för det blir övermäktigt.

MK: Och när det gäller den allmänna debatten i samhället kring NPF?

D: Jaa, kan du hjälpa mig, hur ser den ut tycker du?

MK: Ja, alltså, det debatterars ju ibland till exempel finns diagnoserna? Är det en överdiagnosticering?

D: Nej. Jag tror inte att det är en överdiagnosticering. Och jag tycker att man ska lyssna på dem som har fått diagnoserna. För att det är ju faktiskt så att det verkar som att de flesta har blivit lättade av att få en förklaring. Och, ja vad är det man säger, ”ingenting om oss, utan oss!” Så jag förstår inte riktigt varför någon annan ska kunna. Varför ska någon annan underkänna en hel specialistkår. Det tycker jag är konstigt! Varför låter de, varför är det så tyst från de som arbetar med det här?

MK: Ja det är konstigt.

D: Det är helt tyst! Varför är det vi som ska prata för oss själva hela tiden! När det finns psykiatriker. Alltså det finns ju, varför är de tysta?!

MK: Ja. Det är en relevant fråga tycker jag. Ja, det var ju lite i korthet vad jag hade att fråga. Men jag tänkte, är det något mer du känner att du vill säga, så passa på nu innan vi…

D: Nä. Jag önskar bara att de som får diagnoser får sina diagnoser och får rätt hjälp. Så att de får en bra skolgång. Att de får de insatser som de behöver utifrån vad som visar sig i utredningen. Att utredningarna används och inte struntas i. För att skolan till exempel alltid har… de ”vet” hur man ska jobba med sådana här personer, säger de, så ”det är bara dumt om de läser utredningarna” för då ”kan det störa arbetet” eller något sådant.

Jag tycker att det är ett krav att de ska läsa utredningarna. Det borde vara självklart. Och använda sig av dem, att man kan mäta det också.

”Okej, här behövdes det tydligen ett till ett stöd och tydliggörande pedagogik. Vad har ni gjort under de här månaderna? Jaha, ingenting.” Då måste ju det synas i åtgärdsprogramet, eller på dagis för den delen eller. Alltså det, det måste finnas mätbara resultat, annars så får skolan inte pengar till exempel. 

 

10 fakta som kan underlätta vardagen.

– De flesta människor är inte galna mördare in the making.

– Bron du åker över kommer inte att rasa under dig.

– Lampan i taket kommer inte att falla ned på dig när du ligger i sängen.

– Du kommer inte att dras bakåt av någon mystisk kraft när du står i rulltrappan så att du faller handlöst många meter rakt ned.

– Det är väldigt sällan ändå det är storbränder i tunnelbanor, tunnlar eller på färjor när man sover i en hytt.

– Piloter på flygplan är utbildade yrkespersoner och har flugit massor av gånger.

– Du kommer att leva efter att du ringt det där telefonsamtalet också.

– Du behöver inte vara Picasso för att få göra en tavla.

– Det är ganska sällan man dör av en hästhov rakt i pannan när man går genom ett stall.

– 99 procent av allt folk säger handlar om DEM inte om dig.
Lycka till därute i vildmarken! Glöm inte att ha fem liter vatten i frysen och mat för två veckor samt spritkök och katastroflampa hemma och ät aldrig svamp, de kan vara ena giftiga lömska jävlar!

Du kan vara aspie om…

Du direkt svarar ”218 och 114” när ditt förskolebarn frågar vad det stod för nummer på spårvagnarna. Trots att du är ointresserad av spårvagnar.

Du har ett barn som frågar vad det står för nummer på spårvagnar.

Du vet mer om din diagnos än alla läkare du träffat sammantagna.

Du äter maten i en genomtänkt ordning, som regleras av ifall det är prat eller musik på radion samtidigt.

Du älskar att fylla i enkäter.

Folk säger ”sluta älta, jag trodde vi var färdiga med det där och hade gått vidare” när du precis lämnat chockfasen och börjat känna känslor och fundera på vad som egentligen hände.

Det är din partner som berättar för dig att du snart ska få mens. Varje månad. Vilken tur ändå att du har hen!

Du måste gå ut ur rummet för det gör så ont i hela kroppen att tavlan på väggen är osymetriskt upphängd i förhållande till den andra tavlan.

Du är den enda på det brinnande tåget som överlever för du håller dig lugn och har en sedan länge väl genomtänkt katastrofplan, men du går sönder av stress fyra gånger om dagen för att du behöver gå ut och in genom din ytterdörr.

Sen du lärde dig läsa som fyraåring har du läst allt, från schampoetiketterna till Ulysses.

Dina feberdrömmar går ut på att du måste ordna saker efter olika mönster eller scheman och hela tiden blir det fel någonstans och du måste börja om systemet.

Om någon frågar hur du mår så får de veta hur du mår.

Om något du gör blir lite fel börjar du fysiskt om samma sekvens från början, vilket irriterar din omgivning och då måste du börja om igen för det blev fel igen.

Du kan berätta i detalj hur det såg ut i området du bodde i för tio år sen men letar en halvtimme efter nyckelknippan du håller i handen.

Det mest avkopplande du vet är att sortera om dina många bokhyllor efter en ny princip.

Du blir oerhört irriterad när någon försökt hjälpa dig genom att lägga in disk i diskmaskinen för nu måste du ju sortera om alltihop så det ligger rätt.

Din partner frågar dig om du inte kan vara lite spontan och du bryter ihop totalt för du kan inte vara spontan. Du har aldrig i hela ditt liv gjort något som du inte detaljplanerat inklusive plan B.

Du skriver till partner, vänner och familj via e-post eller SMS för du avskräcks av bara tanken på alla tystnader i telefonsamtal, för att inte tala om hur genant det blir varje gång du missförstår vem som ska avsluta samtalet och varför.

Folk tror att du är arg när du försöker vara konstruktiv.

Folk tror att du är ironisk när du säger vad du tycker eller känner.

Du blev chockerad när du insåg att det finns folk som inte förstår vad låttexter handlar om, för du har memorerat alla låttexter du någonsin hört, och vill gärna berätta om din textanalys när låten kommer på tal.

Du smakar på dofterna och du känner på lukten hur din partner mår.

Du var tvungen att börja om från början med överföringen på internetbanken eftersom låten på radio hade samma inledande toner som ett schlagerbidrag från tidigt nittiotal.

Du ibland börjar prata engelska för att du inte kommer ihåg svenskan längre, fast du aldrig haft engelska som hemspråk.

Du känner en instinktiv samhörighet med hundar och sjöfåglar men människor känns som en art du studerar utifrån.

Du låtsas att du inte ser kompisen som går förbi på gatan så kanske hen inte ser dig och du kan undgå småpratet.

Du är sugen på en öl på lokal men avstår för det finns en överhängande risk att någon kan börja prata med dig där.

Du går helst till fiket själv. Med en bok.

Du blir rasande i folkmassor för alla deras kroppar och dofter och rörelser och känslor invaderar dig och du går hem med social baksmälla bara för att du var på torget.

Du känner dig ensam hemma men blir trött av tanken att kontakta någon.

Du beräknar en timme extra varje gång du ska resa någonstans för det värsta du vet är stress och du har ju ändå alltid med dig en bok.

Du älskar alla dina 2000 facebookvänner, och har inte träffat en enda av de närmaste vännerna irl.

Du är med i 600 FB-grupper, dels de som handlar om dina specialintressen, dels de som handlar om sådant du inte är specialintresserad av men som ändå kan vara bra att veta – någon gång.

Du har åkt runt till alla stationer i kollektivtrafiknätet i Stockholm med en bok om T-banestationernas konst och historia i handen.

Du är ateist och har läst hela Bibeln. Det bästa du vet är att träffa en annan Bibelsprängd ateist så ni kan utväxla favoritcitat och favoritpassager ur Bibeln. Finns ingen ateist tillgänglig så funkar också de Jehovas Vittnen du bjuder in på te varje torsdag för att ni har ett specialintresse för Uppenbarelseboken gemensamt.

Du var sämst i skolans samtliga årskurser och alla parallellklasser i idrott men syntes över hela kvarteret när du misslyckades på idrottsplanen i din chockgula träningsdress. Det finns ingen vackrare färg än chockgult.

Din mattelärares försök att vara pedagogisk slår helt fel när hen säger ”du kan bara lära dig regeln, du behöver inte förstå varför. Du behöver ju inte förstå hur en motor fungerar för att kunna köra bil, eller hur?”

När du var barn och den första snön kom sprang barnen glada ut för att leka i den, medan du hade en förtvivlad känsla i hela kroppen för att barnen strax skulle förstöra den perfekta vita ytan.

Ditt förskolebarn kramar den avlagda fjärrkontrollen i sängen på kvällen och säger ”god natt fjärrkontrollen! Jag älskar dig!”